媽媽的愛

全心接納 陪伴他 就是至深的愛

     母親節，對多數的媽媽來說，是個讓兒女表達愛與感謝的日子，但對許多心智障礙孩子的母親來說，這一天就和其他的日子一樣，還是有做不完的事和擔不完的心，像盲多障孩子「恩恩」的媽媽賴美麗，就是其中一位。

   「恩恩出生後我們全家都很高興，但坐月子時，我發現他的眼球會往上吊，黑眼珠也不太看得到，三個月時，我確定他看不見床上的玩具，也看不見爸爸和媽媽。」學護理的賴美麗說，從此，母子走遍台北各大醫學中心，過去在教科書上出現的名詞，也一個個出現在恩恩的病歷表上，譬如「視神經傳導有問題」、「視網膜有問題」、「小眼症」、「先天性白內障」、「右眼輕光眼」、「虹膜有沾黏」等，狀況知道愈多，她的心愈往下沉。

    賴美麗表示，醫生雖安慰說，現在盲人點字已很發達，「但我總覺得讓孩子活在黑暗中好辛苦，也希望他有機會看見『美麗』的世界。」

    因此，她費盡心力，在恩恩十一個月時，帶他進行左眼開刀，一歲時開右眼，只是結果仍讓人失望。因為孩子只對強光有反應，尤其嚴重的是，他不會坐、也不會爬，賴美麗才驚覺到恩恩的問題不只是視力，還有肢體及智能的問題。

   「我四處打聽可讓恩恩接受復健及早期療育的單位，雖然社會局提供療育機構很多，卻找不到能針對盲多障孩子的專責單位。」賴美麗說，輾轉下，她找到柴松林擔任董事長的第一社會福利基金會。

    盲多障是兼具視覺障礙及其他類型的障礙，恩恩一歲半時，正式展開結合視覺訓練的早療課程，從最初對光的追視，到訓練他看大而亮的物體，同時配合其他大動作的的活動，譬如：爬、走、盪鞦韆等，再加上後續到醫院接受語言及職能治療等多方刺激，「我每天回家認真複習，定時讓他看視覺軟體，終於進步到現在可看到桌上的巧克力，也可以和姊姊一起看背景不太複雜的圖畫書。」賴美麗沒說出來的是，孩子也已可看到模糊的她，一個偉大母親的形象。

  「一路走來，跌跌撞撞，我覺得只有辛苦、驚訝和感謝」，賴美麗表示，儘管她並未放棄希望，還是常接到醫生或專家不表示樂觀的評斷，所幸大家都接納他，「接納，是我們對特殊困難孩子的基本幫助，希望台灣的早療資源能做更清楚的宣導，明確介紹政府及民間提供的服務，以免家長花更多時間詢問，而錯失孩子療育的黃金時刻。」

    四歲了，恩恩現在每天半天在托兒所上學，下午繼續在第一基金會附設中和兒童發展中心、台北市視障者家長協會及復健診所進行一對一的視覺、認知及職能方面的療育課程，問賴美麗跑來跑去是否很辛苦？她說，只要對孩子有幫助就好，她相信每個生命都有他的價值，做父母的既無法改變孩子有障礙的事實，若不能接納他、愛他，豈不造成孩子的二次傷害？「恩恩，讓我真正體會到如何當一位媽媽。」

    美麗，昨天過著和平常日子一樣的母親節，可是她的母親節還是和多數人不一樣，「每天我都在學著當媽媽，每天都是我的母親節。」

出處： 92年 5月12日  聯合報 B3版